Je zou het misschien niet meteen denken, maar mucoviscidose is de meest voorkomende erfelijke en levensbedreigende ziekte in België. Een kind met mucoviscidose erft van beide ouders, indien ze drager zijn, het defecte gen dat mucoviscidose veroorzaakt. De kans dat 2 ouders die drager zijn een kind krijgen met de ziekte is ¼.
Mucoviscidose, ook wel taaislijmziekte of Cystische Fibrose genoemd, is een ziekte die ervoor zorgt dat het slijm dat onze organen aanmaken taai en kleverig is. Bij een gezond persoon is dit slijm vloeibaar. De naam 'muco-visci-dose' zegt het zelf al: mucus = slijm en viskeus = kleverig. De ziekte veroorzaakt ademhalings- en/of spijsverteringsproblemen. Het taaie slijm kan zich geen weg banen door de luchtwegen en blijft daardoor hangen. Hierdoor worden bacteriën moeilijker afgevoerd en ontstaan er infecties en ontstekingen.
Maar niet alleen de longen krijgen het zwaar te verduren bij deze ziekte, ook in de pancreas of alvleesklier gaat het mis. Het taaie slijm verstopt de fijne afvoerkanaaltjes waardoor de verteringsstoffen die in de pancreas worden aangemaakt hun bestemming niet of moeilijk bereiken. Het voedsel wordt daardoor slecht verteerd met als gevolg een vertraagde groei en ondervoeding. In de meeste gevallen ontstaan er ook maag-, darm- of leverproblemen.
Hiervoor moeten alle kinderen met mucoviscidose pancreasenzymen innemen bij elke maaltijd, ook bij tussendoortjes. Dit zijn capsules met korreltjes Creon®(pancrease) erin. Deze enzymen moeten gespreid over de maaltijd worden ingenomen om nuttig te zijn. Afhankelijk van de soort voedsel wordt de hoeveelheid enzymen bepaald.
Symptomen en behandeling
Mucoviscidose is een ziekte die zich bij ieder kind uit op een andere manier. De meest voorkomende symptomen zijn: een chronische hoest; veelvuldig, moeizaam slijm opgeven; een vette onaangenaam ruikende stoelgang; buikpijn; darmverstoppingen; een vertraagde groei en abnormaal zout zweet. Bij adolescenten gaat deze ziekte regelmatig gepaard met suikerziekte.
De ziekte heeft nog andere gevolgen die ook voelbaar zijn in het klasgebeuren. Zo zullen kinderen met mucoviscidose geneesmiddelen moeten innemen op school en regelmatig afwezig zijn wegens onderzoeken in het ziekenhuis, medische raadplegingen of antibioticakuren bij zware infecties.
Tot op vandaag is mucoviscidose nog steeds ongeneeslijk. Er zijn wel verschillende behandelingen de ziekte dragelijk maken. Die behandelingen zijn intensief en tijdrovend. Iedere patiënt heeft een individueel behandelingsplan dat uit meerdere dingen kan bestaan: dagelijkse aërosoltherapie met slijmverdunnende middelen; ademhalingsoefeningen om de luchtwegen vrij te maken (al dan niet begeleid door een kinesist); calorie- en eiwitrijke voeding en pancreasenzymen (Creon®) innemen bij elke maaltijd om de vertering te bevorderen. Aangezien patiënten vaak heel gevoelig zijn voor infecties moeten ze regelmatig naar het ziekenhuis voor een antibioticakuur om een infectie te voorkomen of te bestrijden. De behandelingskosten van een patiënt met muco liggen gemiddeld tussen de €125 en de €875 per maand.
Het klinkt heel wat... Maar het belangrijkste dat we moeten onthouden is dat een kind muco heeft, maar geen muco is.
Alle kwaliteiten, interesses, ontspanningsmogelijkheden verdwijnen niet omdat een kind ziek is, integendeel. Ook deze kinderen willen zich ontplooien en zoals ieder normaal kind naar school gaan.
Mucoviscidose, ook wel taaislijmziekte of Cystische Fibrose genoemd, is een ziekte die ervoor zorgt dat het slijm dat onze organen aanmaken taai en kleverig is. Bij een gezond persoon is dit slijm vloeibaar. De naam 'muco-visci-dose' zegt het zelf al: mucus = slijm en viskeus = kleverig. De ziekte veroorzaakt ademhalings- en/of spijsverteringsproblemen. Het taaie slijm kan zich geen weg banen door de luchtwegen en blijft daardoor hangen. Hierdoor worden bacteriën moeilijker afgevoerd en ontstaan er infecties en ontstekingen.
Maar niet alleen de longen krijgen het zwaar te verduren bij deze ziekte, ook in de pancreas of alvleesklier gaat het mis. Het taaie slijm verstopt de fijne afvoerkanaaltjes waardoor de verteringsstoffen die in de pancreas worden aangemaakt hun bestemming niet of moeilijk bereiken. Het voedsel wordt daardoor slecht verteerd met als gevolg een vertraagde groei en ondervoeding. In de meeste gevallen ontstaan er ook maag-, darm- of leverproblemen.
Hiervoor moeten alle kinderen met mucoviscidose pancreasenzymen innemen bij elke maaltijd, ook bij tussendoortjes. Dit zijn capsules met korreltjes Creon®(pancrease) erin. Deze enzymen moeten gespreid over de maaltijd worden ingenomen om nuttig te zijn. Afhankelijk van de soort voedsel wordt de hoeveelheid enzymen bepaald.
Symptomen en behandeling
Mucoviscidose is een ziekte die zich bij ieder kind uit op een andere manier. De meest voorkomende symptomen zijn: een chronische hoest; veelvuldig, moeizaam slijm opgeven; een vette onaangenaam ruikende stoelgang; buikpijn; darmverstoppingen; een vertraagde groei en abnormaal zout zweet. Bij adolescenten gaat deze ziekte regelmatig gepaard met suikerziekte.
De ziekte heeft nog andere gevolgen die ook voelbaar zijn in het klasgebeuren. Zo zullen kinderen met mucoviscidose geneesmiddelen moeten innemen op school en regelmatig afwezig zijn wegens onderzoeken in het ziekenhuis, medische raadplegingen of antibioticakuren bij zware infecties.
Tot op vandaag is mucoviscidose nog steeds ongeneeslijk. Er zijn wel verschillende behandelingen de ziekte dragelijk maken. Die behandelingen zijn intensief en tijdrovend. Iedere patiënt heeft een individueel behandelingsplan dat uit meerdere dingen kan bestaan: dagelijkse aërosoltherapie met slijmverdunnende middelen; ademhalingsoefeningen om de luchtwegen vrij te maken (al dan niet begeleid door een kinesist); calorie- en eiwitrijke voeding en pancreasenzymen (Creon®) innemen bij elke maaltijd om de vertering te bevorderen. Aangezien patiënten vaak heel gevoelig zijn voor infecties moeten ze regelmatig naar het ziekenhuis voor een antibioticakuur om een infectie te voorkomen of te bestrijden. De behandelingskosten van een patiënt met muco liggen gemiddeld tussen de €125 en de €875 per maand.
Het klinkt heel wat... Maar het belangrijkste dat we moeten onthouden is dat een kind muco heeft, maar geen muco is.
Alle kwaliteiten, interesses, ontspanningsmogelijkheden verdwijnen niet omdat een kind ziek is, integendeel. Ook deze kinderen willen zich ontplooien en zoals ieder normaal kind naar school gaan.